Lees hier het interview met Edwin & Annemarie van der Sar over hun ervaringen met hersenletsel, en hun betrokkenheid bij de Hard Koppie campagne.
We interviewen Annemarie en Edwin van der Sar in de lounge van hotel Zoku in Amsterdam.
Jullie weten als geen ander hoe kwetsbaar onze hersenen zijn. Kunnen jullie ons meenemen naar het moment waarop dat besef voor júllie ontstond?
Annemarie: “In 2009 kreeg ik een hersenbloeding. In het revalidatietraject, dat voor mij gelukkig heel goed ging, kwam het besef dat de aansturing vanuit je hersenen essentieel is. Als je iets wilt pakken, bij het lopen, je coördinatie, eigenlijk bij alles.”
Edwin: ”De eerste dagen na Annemarie’s hersenbloeding zag je dat het bewegen van bijvoorbeeld een been moeilijker ging of dat de spraak achterbleef. We zagen op de scans ook heel goed hoe de vertakkingen in de hersenen lopen en hoe die alles aansturen. We hebben geluk gehad dat ik snel bij Annemarie kon handelen en zij bij mij toen ik een hersenbloeding kreeg en dat we er heel goed uit zijn gekomen.”
De hersenbloeding die jullie allebei hebben gehad valt onder Niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Wat betekent NAH in het dagelijks leven, ook als het voor de buitenwereld ‘goed’ lijkt te gaan. Wat is iets dat mensen vaak onderschatten als het gaat om NAH?
Annemarie: “Prikkels komen harder binnen, je kan minder aan op een dag. Je ziet er misschien aan de buitenkant prima uit, maar als je dan weer moet werken, voor een gezin moet zorgen of weer wil sporten merk je dat dat een uitdaging vormt. Je reactievermogen of interactie kan minder gaan, je gehoor of zicht kan minder worden, eigenlijk alles wat ‘daarbinnen’ zit maar toch niet zichtbaar is voor anderen. Het belangrijkste is dat mensen met een NAH er niet mee geboren zijn maar wel dondersgoed weten wat ze konden voordat het hersenletsel ontstond. Deze mensen moeten zichzelf eigenlijk ‘hervinden’. We proberen via onze projecten mensen die een ‘tweede kans’ hebben gekregen te helpen met een bewustwording over hun reële mogelijkheden en terugkeer in de maatschappij.”
Jullie hebben een eigen foundation opgericht die later in de Hersenstichting is opgegaan. Hoe zijn jullie hier toe gekomen?
Annemarie: “Edwin stelde voor mijn herstel een soort ‘topsport’ traject op en dat ging heel goed. Daar kreeg ik, natuurlijk ook omdat we wat bekender zijn en het in het nieuws kwam, veel positieve reacties op waarbij mensen ook over hun eigen ervaringen spraken. In 2011 had Edwin zijn afscheidswedstrijd met Ajax in de Arena. We hebben toen de Edwin van der Sar foundation opgericht. Aanvullend op het werk van de Hersenstichting was het doel hierbij om mensen direct handvatten aan te reiken voor als hun NAH overkomt. Hoe na zo’n gebeurtenis verder te gaan.”
Edwin: “We wilden mensen, die een minder groot vangnet hadden dan onszelf, de mogelijkheid geven deel te nemen aan projecten, vooral gericht op sport en bewegen want dat ligt dicht bij ons. Dit deden we bijvoorbeeld door sportpakketten weg te geven, fietsen, zwemuren mogelijk te maken, alles om te helpen bij de revalidatie en het weer ‘mens’ te voelen.”
Één van jullie projecten heet ‘The Class’.
Annemarie: “Dat is een project voor jongeren van 18 tot ongeveer 30 jaar. Het is bedoeld voor mensen die al wat verder in hun revalidatie zitten maar nog aanhikken tegen een volgende fase zoals bijvoorbeeld zelfstandig wonen, werk, een studie die niet meer opgepakt kan worden en alle paperassen die er bij dit soort zaken komen kijken.
Hierbij biedt The Class dan begeleiding via een jobcoach, een sportcoach en we nemen mensen mee naar bedrijven om andere soorten werk bij ze te introduceren. We leren ze omgaan met hun nieuwe situatie door acceptatie en bewustwording. Je kan misschien niet meer voor een klas met dertig kinderen staan maar er zijn genoeg andere dingen te doen. We verbinden ook want deze mensen met NAH, die net in de bloei van hun leven zitten, zien dat, terwijl zij thuis zitten en stil staan hun vrienden verder gaan.
We gaan uit van wat er ‘wel mogelijk is’ en zetten de mensen daarmee in hun kracht. We brengen ouders, partners en vrienden en de Class-deelnemers bij elkaar zodat ze hun ervaringen kunnen delen en organiseren bijvoorbeeld een sportdag. Dit soort zaken kost mensen met NAH energie maar ze krijgen er ook veel energie van! Toen we met de foundation begonnen was er nog niet zo veel bewustzijn rond NAH en was er ook weinig voor deze doelgroep te doen. De clubarts van Ajax, Piet Bon, stelde ons toen voor aan ‘hersenprofessor’ Erik Scherder. Hij kon ons heel goed begeleiden op het medische vlak want daar zijn wij natuurlijk geen specialisten in. Erik Scherder heeft geholpen om het onderwerp bespreekbaar en toegankelijk te maken. The Class is onderdeel geworden van de Hersenstichting en wij zijn actief op de achtergrond en kijken en denken mee bij dit soort projecten.”
Wat zijn jullie ideeën over fietshelm gebruik en preventie?
Annemarie: “Wij zelf zijn in een andere tijd opgegroeid maar nu heb je de E-bikes, fat bikes en elektrische auto’s. Het is ook veel drukker op de weg en dat resulteert in meer ongevallen. Wij pleiten ervoor om lekker te fietsen maar…., bewuster. Hang gewoon die helm aan je fietsstuur en maak het dragen ervan net zo gewoon als het op slot zetten van je fiets. We hebben gezien dat het ook even geduurd heeft bij de racefietsers, mountainbikers maar ook bijvoorbeeld skiërs en die zetten nu ook allemaal een helm op. Wij verwachten dat het met het dagelijkse fietsverkeer ook zo zal gaan”
Edwin: “We komen veel in het buitenland en daar is het heel gewoon dat men een helm draagt, ook omdat de infrastructuur er voor fietsers minder goed is dan in ons land. Maar dat moet als fietser in Nederland niet een reden zijn om geen helm te dragen, want er zijn genoeg andere risico’s. Wat opvalt bij ons in Noordwijk is dat toeristen uit het buitenland die naar het strand fietsen vaak een helm dragen. En verder vooral ouderen en kleine kinderen. Dat moet nu ook gewoon gaan worden in die tussenliggende leeftijdscategorieën.”
En nu de gewetensvraag: dragen jullie zelf een fietshelm?
Annemarie: “We dragen in principe een helm, maar er zijn van die momenten dat er geen helm voorhanden is. Daarom vragen wij hier aandacht voor zodat we met elkaar deze transitie maken.”
Wat zouden we moeten doen om het fietshelm gebruik een normaal onderdeel van het fietsen te maken?
Annemarie: “Als ik door het dorp fiets ben ik 1 van de weinige die de helm draagt en daarmee maak ik het gelukkig wel bespreekbaar.”. We moeten bewustwording vergroten door met verschillende partijen in gesprek te gaan en ook aan het woord te laten zoals artsen die de kinderen met hersenletsel binnen zien komen in het ziekenhuis.”
Bij Hard Koppie draait het om bewustwording en preventie. Wanneer is zo’n campagne voor jullie als ambassadeur écht geslaagd?
Edwin: “Iedereen die we er eentje op kunnen laten zetten, zien we als een succes. En laat het dan een sneeuwbal effect krijgen, stap voor stap.
Zien jullie een rol voor scholen of sportclubs?
Edwin: “Wij hebben binnenkort een groot jeugdvoetbaltoernooi. Dan hebben we een hoop jeugd met ouders bij elkaar en gaan we ook aandacht voor dit onderwerp vragen. Dan kunnen we het zaadje van bewustwording planten.
Annemarie: “Op een school waar ik bij betrokken ben gaan kinderen fietsen om geld op te halen voor de Hersenstichting. Dat is een mooie gelegenheid om dan al die kinderen een helm te laten dragen”
Voor mensen die denken, “mij overkomt dat niet”. Wat zouden jullie tegen hen willen zeggen?
Edwin: “Ik hoop natuurlijk dat jou niets overkomt maar een ongeluk zit in een klein hoekje! “